Cuidados paliativos: alívio da dor, mais cuidado e menos sofrimento para pacientes com AIDS

São 177 serviços de cuidados paliativos registrados no Brasil, a maior parte na região Sudeste; desafio é a expansão fora dos grandes centros.

D.C*, era talentosíssimo com as palavras, seus textos eram pura obra de arte. “Tinha o dom de emocionar e nos levava para lugares inimagináveis com seus escritos”, conta a mãe M.C. Deixou o interior de São Paulo, com apenas 23 anos e foi se aventurar na cidade de grande.

Na capital, conheceu um mundo novo, muito diferente que a pequena cidade no extremo oeste de São Paulo onde viveu desde a infância. Deslumbrado com as novidades da grande metrópole, não demorou muito também para que fosse apresentado ao submundo devastador das drogas.

O uso de drogas injetáveis e o descuido nas relações sexuais fez com que D.C com pouco mais de 26 anos contraísse HIV. Apesar de soropositivo, ele não buscou tratamento adequado até que a doença evoluiu.

O HIV diminui a imunidade e desenvolve a AIDS, o estágio mais avançado da doença que ataca as células de defesa do corpo, o organismo fica vulnerável e suscetível a doenças.

Foi assim com D.C. Ele já não brincava lindamente mais com as palavras como dantes. Uma pneumonia o levou para a UTI. Naquele ambiente hospitalar, “eram poucas as pessoas que o visitavam, quando alguém o visitava ele apertava as mãos e olhava profundamente”, relembra a mãe.

“Era dolorido. A expressão do olhar dele era um lamento, entre dores profundas que ele sentia ele parecia querer se reencontrar. Era o mesmo menino que saiu daqui e que se perdeu na vida, só que mais solitário e triste”, conta a amiga S.G de 32 anos.

No hospital D.C. ficou até pouco antes de completar 30 anos. Morreu por falência múltipla de órgãos, complicações da AIDS, num leito de UTI com poucos amigos ou parentes ao seu redor. “Era muito triste nos despedirmos a cada visita. Meu coração doía muito, o olhar dele, sabe? Era triste”, relatou a amiga.

São pacientes como D.C com estágios da doença agravados que poderiam ter acesso aos cuidados paliativos. Cuidados Paliativos são preconizados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde o diagnóstico da doença, no Brasil o avanço dos cuidados paliativos segue ainda em passo lentos.

“Temos inúmeras conquistas”, disse o líder do IBCS, Douglas Crispim, "a Política Nacional de Cuidados Paliativos para o SUS que foi publicada recentemente é uma delas, mas é preciso que ela saia do papel. Os pacientes com AIDS poderiam ter acesso aos cuidados paliativos mesmo que estejam assintomáticos, é um cuidado integrado que permite acompanhamento mais próximo e isso resulta melhora na qualidade de vida destes pacientes”, pontuou.

O dia 1º. de dezembro é o dia mundial de luta contra a AIDS. São 30 anos, desde que a Assembleia Geral da ONU e a Organização Mundial de Saúde (OMS) instituíram a data como símbolo para luta contra a doença.

O médico infectologista Alexandre Portelinha Filho fala que a data é importante para a reflexão ainda sobre o avanço da doença especialmente entre jovens e idosos. “Temos avanços importantes com novas terapias antirretrovirais (AVR) e da política brasileira de distribuição universal de medicamentos, o que por si, já impacta positivamente na sobrevida destes pacientes. Porém, ainda temos dificuldades como adesão ao tratamento e desenvolvimento de resistência aos antirretrovirais (AVR), o que facilita a progressão da doença. Com a doença em progressão, o paciente fica suscetível a outras doenças e em alguns casos a hospitalização é inevitável”, relata.

Em São Paulo, o Emílio Ribas coordena um dos maiores centros de pesquisa sobre AIDS do Brasil e é também, um dos pioneiros a oferecer acesso aos cuidados paliativos para paciente com AIDS.

No Emílio Ribas, 70% dos atendimentos são de pacientes com AIDS. “Os cuidados paliativos tratam a condição física do paciente com os procedimentos médicos necessários, ou seja, conjuntamente, para que os pacientes tenham uma vida mais próxima do normal. É preciso pensar que estes profissionais, as equipes de cuidados paliativos, cuidam também do aspecto espiritual dos cuidadores e familiares para que a vida siga seu curso, naturalmente”, disse Crispim.

Ainda de acordo com o médico, “cuidados paliativos não devem ser vistos como alternativa somente para pacientes terminais. Pacientes com AIDS precisam ter acesso o quanto antes. Se aplicarmos os protocolos necessários caso a caso desde o início, ou quanto antes, em conjunto com outros tratamentos, proporcionamos melhora na qualidade de vida, mesmo que o paciente esteja assintomático”, ressalta.

No caso de pacientes com AIDS, os cuidados paliativos possibilitam aliviar a dor e outros sintomas, é possível ainda cuidar também das questões psicológicas e espirituais não só ao paciente, mas também aos cuidadores e a família.

De acordo com Portelinha, “os pacientes com AIDS, por conta da doença, ainda encontram muita rejeição, muitas vezes da própria família. Alguns se isolam, nestes casos há riscos de desencadear problemas emocionais e psíquicos como a depressão. Além dos sintomas físicos que são de dor, anorexia, fadiga, muita náusea e vômito”.

Crispim complementa dizendo que, “o acesso aos cuidados paliativos minimiza, e muito, o sofrimento físico destes pacientes e ainda contribuem para minimizar os sofrimentos emocionais, pois com acompanhamento de psicólogos é possível reaproximar estas famílias e promover acolhimento necessário neste momento”.

É importante que os gestores em saúde, lancem seus olhares para implantação de redes de cuidados paliativos em seus sistemas de saúde, sejam públicos ou mesmo de saúde suplementar.

“Se implantarmos o serviço em rede, tenho condições de aplicar protocolos de desospitalização, com alta responsável, garantindo que esse paciente continue sendo monitorado seja ainda na unidade hospitalar, mas fora da UTI, ou mesmo em atendimento domiciliar, no caso do sistema público, as equipes de Estratégia de Saúde da Família são fundamentais para esse acompanhamento. Isso permite reduzir custos assistenciais e ainda proporcionar melhor atendimento à população. Temos que encarar a implantação dos cuidados paliativos em rede, como estratégico inclusive para sobrevida dos sistemas de saúde”, pontua Crispim.

No Brasil, são apenas 177 serviços de cuidados paliativos registrados, a maior parte concentrada na região Sudeste. “Uma das frentes desta gestão da ANCP é justamente fazer os cuidados paliativos chegar aos locais mais distantes dos grandes centros, precisamos adentrar na atenção primária, no imaginário e na razão dos gestores de saúde pública e privada, para que, sejam ampliados acessos aos cuidados paliativos, minimizando a dor e o sofrimento de pacientes com doenças ameaçadoras da vida, como é o caso da AIDS e tantas outras”, concluiu Crispim.

Avanço das DST’s

O Ministério da Saúde mostra que a população entre 25 e 39 anos é mais suscetível a contrair doenças sexualmente transmissíveis. Ainda de acordo com o ministério, pouco mais da metade dos jovens entre 15 e 24 anos usa preservativo na relação com parceiros eventuais. Os outros, partem para o risco e podem ser infectados pelo HIV, vírus que provoca a AIDS, papilomavírus, causador dos condilomas e câncer, entre outras enfermidades. Quanto à Aids, o índice de contágio dobrou entre jovens de 15 a 19 anos, passando de 2,8 casos por 100 mil habitantes para 5,8 na última década. Na população entre 20 e 24 anos, chegou a 21,8 casos por 100 mil habitantes. Em 2016, cerca de 827 mil pessoas viviam com o HIV no País. Aproximadamente 112 mil brasileiros têm o vírus, mas não o sabem.

De 1980 a junho de 2018, o Brasil registrou 926.742 casos de AIDS. O país tem registrado, anualmente, uma média de 40 mil novos casos de AIDS nos últimos cinco anos. O número anual de casos de AIDS vem diminuindo desde 2013, quando atingiu 43.269 casos; em 2017 foram registrados 37.791 casos.

*O editor desta matéria trocou as iniciais do nome do paciente para preservar sua identidade e de sua família.